El viaje de la defensa toma muchos giros y vueltas. A algunos les resulta fácil comenzar, mientras que a otros les toma tiempo encontrar un nicho. Llegar al punto en el que te reconozcas como un líder paciente puede llevar tiempo. En última instancia, te das cuenta de que estás teniendo un impacto real en la salud y el bienestar de los demás.
Estábamos interesados en sus viajes para convertirse en un líder paciente. Así que recientemente planteamos esta pregunta al grupo de Facebook de la Red Social de Salud. “¿Cuál fue el momento en que te diste cuenta de que eras un líder paciente?”
Recibimos toneladas de excelentes respuestas. Estos son algunos de los temas que surgieron.
Escuchando a los seguidores
Recibir mensajes de otros ha ayudado a muchos de ustedes a sentirse líderes. Saber que su historia impactó su viaje fue transformador para usted y le permitió reclamar su papel como líder paciente.
“La primera vez que recibí un mensaje de un seguidor que decía que mi historia sobre cómo llevar los zapatos abiertos a una cita de reumatología por otra afección llevó a mi diagnóstico de artritis psoriásica y la ayudó a recibir el diagnóstico”.
“El primer mensaje que recibí de alguien fue que los ayudé”.
Participación en la conferencia
Algunos de ustedes comenzaron a pensar en sí mismos como líderes de pacientes cuando fueron invitados a asistir a conferencias de salud. Encontrar a otros y pedir su experiencia validó sus habilidades.
“Fue la primera vez que me invitaron (y me pagaron) para hablar ante cientos de comunicadores que trabajan para una empresa de atención médica. Se lleva a cabo en conferencias, paneles de pacientes, paneles de revisión, juntas de opinión, juntas asesoras, comités directivos, juntas de gobierno, comités de relaciones gubernamentales, reuniones con legisladores y su personal, reuniones solo para divertirse con otros pacientes, etc. desde ese primer viaje, no tengo ni idea”.
“Me di cuenta de que era un *líder* paciente cuando la gente me reconoció en una conferencia y cuando me pidieron que participara en videos en el mismo evento. El reconocimiento me hizo ver que realmente tuve un impacto”.
Realización de labores de incidencia
Abogar y educar a nivel cívico fue lo más destacado para algunos de ustedes. Puede compartir su historia públicamente, informar a otros sobre la enfermedad y promover la concienciación y la financiación. Estar involucrado de esta manera lo ayudó a sentirse como un líder paciente.
“Decidimos involucrarnos más en eventos para ayudar a crear conciencia sobre el lupus y recaudar fondos para la investigación que, con suerte, conducirá a un mayor éxito en el diagnóstico preciso, mejores planes de tratamiento y, en última instancia, una cura”.
“Entrené a voluntarios sobre cómo contar sus historias de una manera que resonara entre los legisladores y los donantes. Inmediatamente puse en práctica las habilidades que estaba enseñando para compartir mi propia historia”.
“Cuando tomé el micrófono en una reunión del ayuntamiento y comencé a compartir mi historia de diabetes. En ese momento, me di cuenta de que mi voz podría marcar la diferencia”.
Comunicarse con los médicos
Algunos de ustedes encontraron su voz al abogar por sí mismos o por otros en el médico. Habló, expresó sus preocupaciones y luchó para obtener los servicios que necesitaba. Se convirtió en un líder al generar cambios en el consultorio del médico.
“Mi compañero tuvo un accidente automovilístico y tuvo un TBI que lo sigue afectando hasta el día de hoy. Manejé su cuidado. Unos años más tarde, se rompió el acetábulo y luego observó con asombro cómo usé mis habilidades para brindarle la atención que necesitaba, incluido llevarlo al hospital ortopédico más importante del país y obtener un diagnóstico adecuado (que tomó alrededor de un año) . . Señaló lo hábil que soy.
“Cuando le dije al ginecólogo de urgencias: “Si no me operas, me voy a morir y mi familia vendrá por ti”, tras ser internada por séptima vez.
“Cuando no pude obtener la ayuda que necesitaba porque estaba luchando con múltiples síntomas que se interpretaron como síntomas individuales sin mirarme como una persona completa”.
contando tus historias
Vivir con una enfermedad crónica o terminal puede resultar abrumador. Pero muchos de ustedes han hecho de la lucha un propósito al compartir su historia. Te convertiste en un líder paciente, usando tu voz para animar a otros.
“Tuve un momento ‘ajá’ en el que no podía dejar que todo lo que estaba pasando se desperdiciara y que tenía que ayudar a los demás. Quería comenzar a compartir mi historia para ayudar a una sola persona de la misma manera que tantos otros pacientes y cuidadores en línea me han ayudado en algunos de los días más difíciles de mi vida”.
“Cuando pude compartir mis historias sobre mi propia batalla contra la esclerosis múltiple. Sabía que mis síntomas empeoraban cuando hablaba de ellos. Casi valió la pena pasar por los momentos difíciles sabiendo que podía ayudar a otros hablando de ello”.
“Estaba transmitiendo información sobre diferentes días de concientización e información sobre el cáncer. Los amigos comenzaron a agradecerles por su información. Me di cuenta de que esta es mi pasión”.
“Cuando comencé a crear un grupo de Facebook de 60 mujeres con cáncer de mama, creció a 10 000 en 6 meses. No era mi intención hacer crecer el grupo, pero lo hice”.
Gracias
Agradecemos a todos los que compartieron su viaje para convertirse en un líder paciente. Beneficias a tantas personas a través de tus historias y tu defensa.
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